Ontem minha mãe teve 5 crises violentas de " contraturas ou convulsões " durante o dia horríveis, a Ana me ligou desesperada porque no final da tarde tinham piorado. A Ana que era minha empregada agora está cuidando da minha mãe e eu contratei outra empregada Quitéria que graças a Deus tem nós ajudado até com minha mãe que como comentei é um bebê. Cheguei em casa junto com minha irmã depois de buscar o trio na escolinha, ai ficamos conversando se seria melhor leva-la ao PS ou primeiro falar com o médico dela, mas quem diz que ele atendia, só chamava o celular, senti no coração de levá-la e ele estava certo não demorou que enquanto a trocavamos ela começou a se entortar toda, até o rosto e a língua, foi horrível! Ficou uns 5 segundos sem respirar, com os olhos arregalados. Ficamos desesperados, minha mãe ficou em meus braços naquele momento pensei que ela fosse embora! Fizemos massagens no peito, enfim, e ela foi desentortando.

Marcelo, Murilo (namorado da Janaina minha irmã caçula) desceram minha mãe, muito difícil! Tem que tomar cuidado com ela e com a sonda. Dei um beijo na minha mãe e falei que iria dar tudo certo!

Fiquei sem conseguir dormir, só ligando para o celular do médico enquanto minha irmã e o Murilo estavam no PS passando com minha mãe. Consegui meia noite falar com ele, expliquei o ocorrido e onde ela estava. Passou meia hora e minha irmã me liga chorando dizendo que a mamãe foi encaminhada para a UTI depois de ter mais uma crise na frente do médico do PS.

Nesse momento liguei para minha outra irmã, ela se encarregou de avisar meu irmã e cunhada, eu simplesmente senti uma tristeza imensa invadir meu coração, por mais que as lágrimas escorressem sem parar não conseguiam aliviar a dor que meu coração sentia! Dor, tristeza, desespero e impotência, me senti sem forças, sem vida, um nada!

Não sei o que será da minha mãe, ninguém quase conhece a doença dela Sindrome de Adem, é rara... o único que vejo é minha mãe sofrendo a cada dia que passa mais e mais e nos levando junto em uma trsiteza que não tem fim!

DEUS! Só Ele pode nos ajudar! Dar forças e é Nele que tenho me agarrado com a pouca força que tenho!

FÈ.....

"No mundo tereis aflições, tende bom ânimo, Eu venci!"

Minha mãe teve alta domingo. Na sexta feira dormi no hospital, voltei no sábado porque minha sogra estava tão resfriada que não conseguia nem levantar e eu tinha deixado o Bruninho com ela. A duplinha foi logo cedo com o pai para a casa do meu cunhado em Alphaville curtir uma festinha e dormir com os primos. Peguei o Bruninho, trabalhei com ele na parte da manhã, ele engatinhando sem parar, depois voltei na minha sogra, dei almoço para meu pequenininho e meu sogro me acompanhou até o trem, fui na casa da minha irmã janaina, 15 minutos e estava lá, viagem super tranquila final de semana! Almocei na minha irmã (isso já eram 15hs) e depois me deixaram em casa com Bruninho.

Aproveitei, dei banho e fiz aquela mamadeira, ele mamou, brincou e 17.30hs ele desamiou, acordando só no dia seguinte 6hs morrendo de fome!!! Nem preciso dizer que depois de tanto tempo consegui dormir de tarde, deu para arrumar meu guarda roupa, sapatos, gavetas e depois 21.30hs dormi até o dia seguinte!

No domingo depois de dar o mingau do Bruninho dei um tempinho brincando com ele, minha irmã ligou dizendo que minha mãe estava tendo alta, liguei para meu marido e comecei a secar o quintal que escorrega, aproveitei e fiz uma faxina no quarto da minha mãe, meu marido chegou e preparou o almoço para todos.

As vezes fico pensando até 4 meses atrás minha mãe andava, se movimentava e hoje ela está incapacitada de qualquer movimento, doi muito! A doença da minha mãe é rara Sindrome de Adem, pouco de sabe, não tem um tratamento específico. Antes de ontem orei tanto a Deus pedindo uma luz, o estado da minha mãe é tão delicado, a ferida é muito grande e feia, qualquer curativo errado pode infeccionar.

Minha irmã Janaina ficou até 21hs ontem, assim que ela foi embora minha mãe precisou ser trocada, chamei o Marcelo que se impressionou com a ferida. Dei o remédio das 22hs e aproveitei para dormir, 1.15hs acordo com minha mãe me chamando (estou dormindo no quarto com ela, coloquei um colchão no chão que forro bem com endredom pois o Bruninho não se separa da mamãe e olha que tentei mas ele acorda aos berros quando não me acha do ladinho dele). Levantei e limpei minha mãe, tive que fazer outro curativo, minha vontade foi sair correndo, me bateu um desespero de ver o estado dela, ai como doi ver a pessoa que tanto cuidou de vc assim tão dependente e indefeça! Pedi forças a Deus e não deixei ela perceber minha tristeza. Terminei 2hs, arrumei para ela dormir de lado e tentei voltar a dormir, afinal teria que acordar 5.30hs.

Vivo cansada, dormindo no carro, trabalhando muito, concluindo um projeto que com fé em Deus vai dar certo e vai nos ajudar muito! Tento dar carinho para meus filhos e até para a Meg dividindo meu tempo em que estou em casa com eles e minha mãe. Posso dizer que toda esta situação serviu como amadurecimento e sofrimento também, acredito que mesmo com tudo parecendo terrível Deus tem nos ajudado, se não fosse Ele não conseguiriamos sequer conseguir continuar levando a vida.

Minha irmã das gêmeas voltou para a casa dela, são 4 meses em que nossas vidas virou de ponta cabeça, ela virá 3x por semana ficar um período do dia com minha mãe assim ela não se sentirá tão sozinha. A Janaina minha outra irmã a caçula está vindo durante o dia e me ajudará algumas noites.

Ontem comprei uma almofada de gel, específica para quem fica muito deitado, minha mãe disse que aliviou bastante. A casa ficou vazia sem meus sobrinhos mas também mais calma. Hoje é um daqueles dias que peço a Deus forças para continuar, me sinto triste. Estou concluindo um projeto, trabalhado muito, mas sabe quando vc faz tudo sozinha e ninguém ajuda mesmo tendo participação, complicado!

Peço que continuem orando por minha mãe para que esta situação desesperadora seja revertida!

Bruninho está com dois dentinhos infeiores e um monte saindo na parte superior, tadinho nem pude curtir o nascimento dos dentinhos dele. Engatinha a casa toda, continua dormindo comigo e quando eu levanto mesmo que seja com todo cuidado parece que ele me sente pelo cheio, menino acorda rapidinho e começa a chorar.

Nicole e Carlinhos, estão grandes, 4 aninhos, carinhosos e rebeldes!

Fiquem com Deus!

Posto escrito em 28/07......

Minha mãe voltou ao hospital no dia 23 de noite. Estavamos achando estranha a escara da minha mãe, quando ela foi internada em 07/07 ela tinha uma escara superficial que cuidavamos em casa virando de um lado para o outro. Na 2a.feira quando ele voltou dia 21/07 que minha irmão foi limpa-la quase chorou, me ligou e falou que estava horrível. De noite no meu plantão troquei minha mãe e na hora de limpar chorei...não acreditei no que via. Liguei para o médico dela que me questionou se na alta foi explicado algo de como limpar, etc, falei que não, ele ficou preocupado e pediu para voltar ao hospital pelo PS.

Foi dada necrócia na escara, ela apodreceu, precisa de cirurgia e plástica posteior. Está um buraco enorme e cheirando mal, horrível! Me doi o coração ver minha mãe sofrendo tanto!

Quero agradecer muito pelas palavras maravilhosas! Só quem passa por algo assim sabe como faz bem lermos palavras de apoio e força!

Na 2a.feira minha mãe teve alta, depois de 10 dias de internação, UTI, enfim graças a Deus ela está em casa. O quadro dela não melhorou, agora ela tem espasmos musculares que deixam ela toda torta, chega até a cabeça e entorta a língua dificultando de respiração dela. O Dr acha que é da própria doença Sindorme de Adem, está pesquisando por ser uma doença rara, receitou 2 tipos de remédios para cessar mas os espasmos continuam com menos frequência mas praticamente todos os dias. No hospital não viravam ela direto aumentando absurdamente a escara que ela tem em uma das nádegas. Esta muito feia, dá dó! Minha mãe dorme no quarto que era para os meninos, a Nicole tem o dela mas como o Carlinhos ainda não está suficientemente maduro para dormir longe da irmã dorme no quarto dela que arrumei super bonitinho! Agora o Bruninho como a ~mamãe dele ainda não está pronta para dormir sem ele, ele continua dormindo com a mamãe que adora!!!

Durmo com minha  mãe, eu e o Bruninho, coloco um colchão, forro com endredom, fica bem macio, eu e meu nenezinho dormimos, e a duplinha vem deitar comigo, quando dormem o pai leva para as caminhas;

As medicações são a cada 8hs e uma é 5hs, estou acordando meia hora mais cedo, nossa de noite preciso dormir 15 minutos quando chego para despertar! Continuamos trocando fraldas, limpando, virando. Tudo com muito amor e carinho, minha mãe é uma pessoa que sempre nos motivou, batalhadora, alegre, sempre ajudou o seu próximo e os da sua casa. Não faço por obrigação mas por amor que faço td e muito mais por minha mãe querida!

UM MILAGRE é o que estamos esperando de Jesus! Um toque, uma palavra que ela estará curada! Temos que crer e crer no que nossos olhos não enxergam!

 TRIO

Bruninho está cada dia mais lindo, sorridente. Sairam dois dentidos inferiores e está apontando um bem grandão do lado direito, tadinho vive com o dedinho coçando. Dorme a noite toda, a uns 3 meses não acorda mais de madrugada para mamar, o segredo é que ele toma milharina (coloco uma colher de sopa e meia para cada 200ml de água, um pouquinho de açúcar e deixo ferver bem, desligo, deixo esfriar) que misturo ao Nestogeno, ele amaaaa!!! toma 200 a 250ml e dorme super bem!!! Já tentei com maisena, Mucilon e nada o menino sentia fome! Fica en pé se segurando em sofá, cama, engatinha a casa toda (Carlinhos e Nicole nem engatinharam quase, era andador e depois já começaram a andar). Sorridente, carinhoso, coxas grossas, gostosas de morder, não pode me ver que o mundo acaba, só quer a mamãe! Morre de rir com as bagunças da Nicole e do Carlinhos e agora do priminho Diego.

Carlinhos.......está ficando um rapaizinho, lindo, alto mas um pouco desobediente na escolinha! Continua carinhoso, mas continua brigando com a irmã, é uma loucura!

Nicole....como cresceu, super esperta! Cuida do irmãozinho, das priminhas, do Diego e da Vovó Isabel, levando água, frutas, um docinho!

EU

terminando um projeto que iniciei em novembro/07 e agora com fé em Deus estou concluindo e quero assim que terminar divulgar aqui!

vIVO cansado, com sono, se pudesse dormiria 24hs seguidas!!! Mas não perco a fé em Deus, Ele pode mudar tudo, amém!

Beijos e fiquem com Deus!

Desde 2a.feira minha mãe está internada. Na 2a.feira lá pelas 15hs minha irmã me ligou dizendo que minha mãe estava se entortando toda, até a língua! Sai correndo, peguei o carro da minha cunhada porque o meu ainda está no conserto e fui para casa. No caminho liguei para minha irmã Janaina que pediu para o namorado dela ir para ajudar a descer minha mãe, porque só o Marcelo não conseguiria.

Fiquei com minha mãe no pS, ela em uma cadeira de roda escorada em mim. Olhei para minha mãe e meu coração apertou vendo o estado que hoje minha mãe se encontra, mal sustenta a cabeça, me deu vontade de chorar mas tinha que ser forte! Tiraram tomografia, exames de sangue, urina e foi constatado que ela estava com infeçcão urinária e nos pulmões novamente. Isso que dava que ela se entortava toda eram contraturas dos músculos. Dormi sentada em uma cadeira de escritório ao l,ado do leito da minha mãe de 2a. para 3a.feira. Na 3a.feira aniversário da minha mamãe. É tudo tão triste, ela chorou quando dei os parabéns, fui no Amor aos Pedaços e comprei um pedaço de bolo com chantilly, morango e massa folhada que ela ama. 22hs transferiram ela para o hospital da Moóca por falta de vagas no Paraíso-Santa Maggiore. Só sei que cheguei na casa da minha sobra onde estavam meus filhos na 4a.feira de madrugada. Aquelas contraturas davam a cada 20 minutos e ela se entortava toda e faltava ar. Meu Deus quanto sofrimento da minha mãe, só mexe a cabeça, depende de nós para tudo e agora sentindo dor. Desabei, chorei a 4a.feira inteira, sentia tanta dor, tristeza. Ontem minha irmã a das gêmeas ficou o dia com minha mãe, graças a Deus, porque ela começou a ter contraturas musculares a cada 8 minutos. O estado dela é gravíssimo, encaminharam para a UTI e deram morfina para a dor insuportável que ela estava sentindo, temem que o pulmão não aguente e ela tenha uma parada respiratória. Não sabem se a doença está avançando (Sindrome ADEM), por ser uma doença grave poucos especialistas são encontrados. Amo minha mãe demais, nunca pensei viver isso, essa dor de ver minha mãe sofrendo sem poder fazer nada! Estou desesperada, triste demias! O único que me levanta para vir trabalhar é a fé em Deus e meus filhos, de manhã quando acordo minha vontade é de nã levantar, tuso parece um pesadelo!

Ontem minha mãe me chamava e eu nem pude ir porque estava em casa com os 3 filhos da minha irmã e mais os meus e sem carro!

Tudo está muito difícil, não tive mais projetos, situação financeira terrível, minha mãe entre a vida e a morte! Nao sei o que pensar!

É a pior fase da minha vida!